Apenas dos meses después de que Jenna Gassew y Dan Haley, una pareja de padres primerizos de Pensilvania, supieran que tendrían un bebé, los doctores les dieron a los jóvenes una noticia que les cambió la vida: algo anda mal con la criatura.
El concebido no nacido fue diagnosticado con anencefalia, una condición extraña y terminal que usualmente les provoca la muerte a los bebés poco después de nacer. No se espera que sobreviva.
Enfrentados con una situación que parecía no tener esperanzas, la pareja abrió una página de Facebook llamada “Prayers for Shane” (en español, “Oraciones para Shane”), para lidiar con el dolor y buscar apoyo de amigos y familiares. Utilizan la cuenta para pedir oraciones y como un álbum virtual de las cosas que experimentan durante el embarazo.
Utilizando el “hashtag” #shanesbucketlist, amigos pueden seguir a la familia mientras visita diversos lugares, con el bebé viajando dentro del vientre de su madre.
“Sabemos que tenemos este tiempo con él y eso es tremendo”, dijo Jenna.
Para la pareja, enterarse de la condición de la criatura fue como sacado de una película.
En abril, la pareja se trasladó a Penn State, para ver al hermano de Dan jugar béisbol, cuando el carro patinó, culminando en un accidente.
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“Los dos estábamos bien. Aún no se me notaba el embarazo pero quería saber que todo estaba bien con el bebé”, dijo Jenna.
El doctor de la sala de emergencias los refirió a un especialista, porque había sangrado interno.
De vuelta a casa, Jenna y su madre visitaron el Hospital Bryn Mawr para un ultrasonido. El diagnóstico llegó solo dos días antes del cuarto aniversario de Jenna y Dan.
Como la anencefalia es una condición rara, no mucha gente conoce sobre ella.
Jenna fue alertada sobre buscar información en la web, porque las imágenes de bebes anencefálicos, que nacen sin una parte del cerebro y el cráneo, son gráficas.
Dijo que una de las primeras preguntas que le hizo el doctor, fue si planificaba dar por terminado el embarazo. Como católicos, los padres sintieron que el aborto no era una opción.
Mientras más supieron sobre la condición, comenzaron a aceptar el embarazo.
Según el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés), la anencefalia es un defecto de nacimiento serio en bebés que nacen sin partes importantes del cerebro, el cráneo y el cuero cabelludo. El defecto ocurre durante el primer mes de embarazo.
Según el CDC, uno de cada 4,859 bebés en los Estados Unidos nace con la condición. Jenna y Dan se involucraron en grupos de apoyo en línea, lo que los ayudó a lidiar con la condición del bebé.
Desde el diagnóstico, la pareja ha recibido mucho apoyo a través de Facebook. Familiares, amigos y hasta extraños han dejado comentarios y han dado “likes” a las fotografías.
Dan tuvo la idea de abrir la página en la popular red social, y dice que la cuenta lo ha ayudado a unirse a Shane de una manera especial, mientras su fecha prevista de nacimiento, el 12 de octubre, se acerca.
Durante el verano, Shane “asistió” a los juegos de béisbol de su papá, y fue apodado como el “fan número uno”.
La pareja también ha compartido fotos de ellos montando la cuna de Shane, que apropiadamente está decorada con diseños deportivos.
El 11 de agosto, la pareja compartió la noticia de que Shane tenía hipo, una ocurrencia extraña para bebés anencefálicos.
La pareja visita la Iglesia St. Lawrence, los lunes en la noche, en Upper Darby.
Dicen, que durante ese tiempo, Shane está especialmente activo.
La pareja tiene varios viajes planificados para Shane, incluyendo Ocean City, Maryland y Lancaster, donde vive la hermana de Jenna.
“Es la cosa más difícil del mundo pero puedes hacerlo. Somos sus padres y vamos a cuidarlo por el tiempo que podamos”, concluyó la madre.
